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        17歲“雙性人”的生存掙扎

        2013-09-25 04:39:15  |  來源:  |  作者:  |  閱讀:次  字號: T   T
         
          父親:想為女兒治病但能力不夠
          對于女兒的想法,唐遠征解釋,村里常有人閑言閑語討論兩個女兒,但每次他都裝作聽不見,“這到底是什么病,我自己也不知道,我怎么跟她們解釋呢。”
          唐遠征告訴記者,去年秋天,他曾帶女兒來到廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院檢查,醫(yī)院泌尿外科醫(yī)生初步診斷唐陽陽為“兩性畸形待查”。“兩次檢查花了1萬元,是當(dāng)時家里所有的積蓄。醫(yī)生說這病廣西的醫(yī)院治不了,要到大醫(yī)院去,得花二三十萬。”之后,醫(yī)院給唐陽陽開了一些藥物,但藥物的作用并不明顯。
          唐遠征也很心急,夫妻兩人一直在家務(wù)農(nóng),以種甘蔗為生,年收入2萬元,除供兩姐妹上學(xué)外,勉強能夠維持一家人的生活。唐遠征也想為女兒治病,但自己的能力不夠讓他痛苦。
          “我對女兒關(guān)愛很少,每天干完活回家都很累,回到家就吃飯睡覺。”看著女兒因為生病吃不下飯睡不著覺而日漸消瘦,唐遠征很焦慮,“我知道別人用異樣的眼光看她,只能跟她說不要在乎別人的看法,好好學(xué)習(xí)。”
          妻子嗜賭成性已讓唐遠征習(xí)以為常,“計較了就只能離婚,孩子怎么辦?”唐遠征嘆了一口氣。
          □擔(dān)憂
          不想妹妹重演悲劇
          在濰坊的一家專科整形醫(yī)院里,一名醫(yī)生曾經(jīng)告訴唐陽陽,醫(yī)院有這種病手術(shù)成功的患者,這名患者后來還結(jié)了婚,但因為不能生育婚姻生活并不幸福,“我以后會不會也是這樣子。”
          讓唐陽陽更恐懼的是,妹妹與生俱來也得了同樣的病,如今,8歲的妹妹身高已長到1.4米,跟她有一樣的癥狀,聲音開始變粗,長出喉結(jié)。
          唐陽陽曾上網(wǎng)查過關(guān)于“怪病”的資料,“網(wǎng)上資料說如果18歲以后再治療的話,以后可能不能生育了。”唐陽陽每天都在倒計時,她希望別人能夠資助她治療,希望妹妹也能獲得幫助。
          唐陽陽不想讓自己發(fā)生的一切在妹妹身上重演,她不想看到妹妹也和自己一樣被人嘲笑。“我的人生是灰色的,我想讓妹妹早點過上正常女孩子的生活。”唐陽陽介紹,妹妹如今還不懂事,并沒有把自己的身體差異放在心上,但她看著現(xiàn)在的妹妹,就好像看到自己,“希望能有好心人救救我妹妹。”
          □病情分析
          女孩可能患上假兩性畸形病
          中國人民解放軍第304醫(yī)院泌尿外科主任楊勇分析,根據(jù)唐陽陽的癥狀和檢驗單來看,她很可能患的是兩性畸形病中的假兩性畸形病。兩性畸形發(fā)病人群女孩居多,可能是患者內(nèi)分泌失衡或者腫瘤,引起雄性或雌性激素分泌過多,從而導(dǎo)致患者性征異常。因而出現(xiàn)貌似女性,實為男性,或貌似男性,實為女性的假兩性人。“只是生殖器外形的變化,患者真正的性別未變,就像唐陽陽的檢查顯示結(jié)果一樣,仍為女性。”
          楊勇稱,因體內(nèi)雄性激素分泌過多,唐陽陽才出現(xiàn)多毛、聲音變粗的癥狀。一般來說患者需要用藥物調(diào)節(jié)其體內(nèi)激素分泌量,從而使其體內(nèi)激素水平回到正常,其女性性征也會隨之體現(xiàn)。
          “但是也有可能是因為腫瘤引起的。”楊勇表示,如果檢測確定是腫瘤引起的性征異常,將通過手術(shù)將腫瘤切除;颊唧w內(nèi)激素回到正常水平后,皮膚會變得細膩,體毛減少,喉結(jié)、男性器官等性征都會消失,聲音也會變細,理論上可達到根治的效果。
          楊勇解釋,在治療過程中,患者體內(nèi)激素水平變化的同時,其心理上隨之也會產(chǎn)生變化。如果其心理反應(yīng)過于嚴(yán)重,也可請心理醫(yī)生對其進行輔導(dǎo)。
          楊勇稱,唐陽陽的情況還需本人到醫(yī)院做進一步檢查,確定其體內(nèi)雄性激素分泌過多的原因,再確定治療方法。對于唐陽陽治療后是否會影響生育,“還需看手術(shù)后的情況,理論上會恢復(fù)生育能力”。
          □老師印象
          她是性格內(nèi)向的好學(xué)生
          在高中班主任龔老師的眼中,唐陽陽是一個性格內(nèi)向的好學(xué)生。龔老師介紹,唐陽陽的成績不錯,聽話守紀(jì),但卻不怎么愛和班里的同學(xué)說話。“我和她談話,每次她都低著頭,問一句答一句。”龔老師稱,為了鼓勵唐陽陽和同學(xué)交流,他曾找過唐陽陽談話,“可能因為家庭條件不好,父母重男輕女對她不重視,我一時也沒有找出和她有效的溝通方式。”
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