一位母親,能堅(jiān)強(qiáng)到什么程度?守著三歲半?yún)s只有九斤重的孩子,每天要喂八頓飯、做兩次霧化和排痰、每一小時(shí)為他翻一次身、其間穿插著艾灸和消毒,無(wú)論白天黑夜都緊盯著呼吸機(jī)和監(jiān)控儀,生怕出現(xiàn)意外……在過(guò)去三年半時(shí)間里,呂小妮的夜間睡眠從未超過(guò)兩小時(shí)。
文/片 記者 王琳 馬小杰
“艱難”的視頻救助
接觸到呂小妮,源于近幾日她在抖音上通過(guò)某媒體賬號(hào)發(fā)布了求助短視頻,她想請(qǐng)好心人為兒子星然捐一臺(tái)呼吸機(jī)。星然自出生便患有罕見(jiàn)病脊髓性肌肉萎縮癥I型,是這個(gè)病癥里最嚴(yán)重的類(lèi)型,如今只能躺在床上依靠各種儀器維持生命。視頻中,她照顧著骨瘦嶙峋的孩子幾度崩潰哽咽,“唯一的愿望,就是希望孩子能平安健康的長(zhǎng)大。”
22日,記者來(lái)到呂小妮家中時(shí),她正在直播,網(wǎng)上很多好心人關(guān)注孩子的病情,她會(huì)一一作出答復(fù)。“之前也想著要直播,始終沒(méi)有勇氣邁出這一步,直到孩子使用的呼吸機(jī)壞了,危險(xiǎn)隨時(shí)可能降臨,我才克服心理障礙希望社會(huì)各界伸出援助之手。”她在抖音上的用戶(hù)名字是“星然寶貝”,2020年2月20日晚上,她發(fā)布了第一條關(guān)于星然的視頻,那時(shí)的他正因?yàn)橹匕Y肺炎住在重癥監(jiān)護(hù)室里,此后每隔一段時(shí)間,她便發(fā)布一條短視頻記錄孩子的成長(zhǎng)動(dòng)態(tài)和病情進(jìn)展。“就是那次重癥肺炎后,再也離不開(kāi)呼吸機(jī)了。”她說(shuō),星然之前使用的無(wú)創(chuàng)性呼吸機(jī)是2020年在北京買(mǎi)的,二手的,花了三萬(wàn)五千多元,就在幾天前,突然就壞了,幸虧家里有個(gè)備用的,孩子有驚無(wú)險(xiǎn)。
“現(xiàn)在用的這臺(tái)備用呼吸機(jī)是之前廠家給的,以備不時(shí)之需,這次幸虧有它。”呂小妮說(shuō),孩子沒(méi)有自主呼吸能力,一旦離開(kāi)呼吸機(jī),會(huì)有生命危險(xiǎn),緊急送醫(yī)都來(lái)不及。但是備用的呼吸機(jī)畢竟是廠家送來(lái)做“替補(bǔ)”的,隨時(shí)可能收回,這個(gè)星然賴(lài)以生存的機(jī)器,卻是呂小妮無(wú)能為力的焦急。“為了給他治病,已經(jīng)欠下了三十多萬(wàn)元,他爸爸現(xiàn)在掙的工資僅僅可以維持他的日常開(kāi)銷(xiāo),實(shí)在拿不出更多錢(qián)再買(mǎi)一臺(tái)呼吸機(jī)。”萬(wàn)般無(wú)奈之下,9月21日,她通過(guò)某媒體賬號(hào)發(fā)出了一條求助視頻。
視頻發(fā)出后,引來(lái)社會(huì)大量好心人的關(guān)注,不少網(wǎng)友在評(píng)論區(qū)詢(xún)問(wèn)孩子的身體狀況,還有部分人根據(jù)她公布的聯(lián)系方式加為微信好友,進(jìn)一步表示關(guān)心。為了讓好心人詳細(xì)了解孩子的情況,呂小妮開(kāi)始做直播,將她繁忙、瑣碎、勞碌的日常呈現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)上,對(duì)于網(wǎng)友的問(wèn)題,她也盡量詳細(xì)答復(fù)。
離不開(kāi)呼吸機(jī)的孩子
在采訪過(guò)程中,呂小妮雙手始終忙碌著,為星然霧化、拍背、咳痰、吸痰,一刻不停。偶爾有幾分鐘間隙,她眼睛也舍不得從孩子身上挪開(kāi),即便孩子不會(huì)說(shuō)話,她也溫柔地喊他名字,試著跟他進(jìn)行眼神溝通。“孩子眼看就三歲七個(gè)月了,只有九斤重,瘦得皮包骨頭,一個(gè)姿勢(shì)躺久了,骨頭就把皮膚磨紅了。”她說(shuō),最多一個(gè)半小時(shí),就會(huì)給星然翻翻身,要不然他就難受地哼哼。
呂小妮出生于1983年,2018年與愛(ài)人步入婚姻殿堂,2019年3月份小星然的降生本應(yīng)給這個(gè)家庭帶來(lái)了無(wú)限希望和歡樂(lè),然而,“孩子從出生起,腿腳就不會(huì)動(dòng),別的小孩晚上都蹬被子,我們從來(lái)沒(méi)有遇到這種情況。”她回憶說(shuō),因?yàn)槭堑谝淮勿B(yǎng)育小孩,也不懂?huà)雰赫顟B(tài)應(yīng)該是什么樣的,只是單純覺(jué)得“這個(gè)孩子挺老實(shí),不怎么喜歡動(dòng)”。
星然出生時(shí)6斤多重,一個(gè)月之后長(zhǎng)到了9斤。此后幾年里,體重再也沒(méi)長(zhǎng)過(guò)。“兩個(gè)多月的時(shí)候,看他體重一直不長(zhǎng),就到醫(yī)院看過(guò),醫(yī)生讓換一種奶粉試試,可是半個(gè)月后,依舊沒(méi)有改善。”那時(shí)候呂小妮和家人意識(shí)到孩子可能有問(wèn)題,便帶著到濟(jì)南的醫(yī)院做檢查,在星然4個(gè)月大的時(shí)候,確診為脊髓性肌肉萎縮癥I型,是這個(gè)病癥中最嚴(yán)重的類(lèi)型。
“印象里那時(shí)候是2019年8月份,孩子確診后,醫(yī)生說(shuō)并沒(méi)有治療這種病的特效藥,無(wú)奈之下我們只能抱著孩子回家了。”因?yàn)椴∏榘l(fā)展迅速,星然的肌肉力量下降明顯,就連吃母乳都有困難,呂小妮只能用奶粉喂養(yǎng)他,吐奶嚴(yán)重的時(shí)候,一頓飯要喂兩個(gè)小時(shí)。即便精心呵護(hù),星然還是在10個(gè)月大的時(shí)候,生了一場(chǎng)大病——重癥肺炎,幾度高燒昏迷住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室,醫(yī)生多次下達(dá)病危通知書(shū)。呂小妮說(shuō),她和丈夫帶著孩子輾轉(zhuǎn)濰坊、濟(jì)南、北京多家醫(yī)院,住院43天后,終于將孩子從死神手中奪了回來(lái)。
但是自那以后,星然的身體更加瘦弱了,再也離不開(kāi)呼吸機(jī)、霧化機(jī)、咳痰機(jī)、吸痰機(jī)等維持生命的儀器。
三年沒(méi)睡過(guò)整覺(jué)
“印象非常深刻,2020年春節(jié)是在北京醫(yī)院里度過(guò)的,大年初五我們一家三口回到濰坊。”經(jīng)過(guò)這次長(zhǎng)期住院,呂小妮有了護(hù)理經(jīng)驗(yàn),照顧星然也更加上心,生怕再因?yàn)樽o(hù)理不當(dāng)導(dǎo)致他生病。
每天早上六七點(diǎn)鐘星然起床后,先灌腸排便,然后再喂奶粉,接下來(lái)就是霧化、拍背、咳痰、吸痰,這一套“流程”下來(lái)要兩個(gè)半小時(shí)。緊接著,呂小妮就會(huì)給他做艾灸。“做艾灸是為了保健,防止再犯肺炎。”她說(shuō),孩子剛出生的時(shí)候,只有腿腳不能動(dòng),上半身是能動(dòng)的,病情發(fā)展到現(xiàn)在,就連舌頭都動(dòng)不了了,吸痰器一天24小時(shí)插在嘴巴里,防止唾液積聚嗆著。
“三個(gè)小時(shí)喂一次奶、一個(gè)多小時(shí)翻一次身,夜間也是這樣的,所以這幾年我晚上從沒(méi)睡過(guò)整覺(jué)。”呂小妮說(shuō),剛開(kāi)始的時(shí)候夜間需要定鬧鐘,就怕睡過(guò)頭耽誤事,“現(xiàn)在不用了,我自己比鬧鐘還準(zhǔn),迷糊不到倆小時(shí)必定會(huì)醒”。
呂小妮今年還不到四十歲,可是頭上已經(jīng)有密密麻麻的白頭發(fā)。“不光身體累,心理壓力也大,分分秒秒關(guān)注著他,就怕一眼看不到就出現(xiàn)意外。”她說(shuō),有時(shí)候半夜睡過(guò)去,突然驚醒感覺(jué)自己睡了很久,但是看看表,也只是十幾分鐘而已,“睡覺(jué)不敢太沉,頂多就是淺淺迷糊下”。
特效藥帶來(lái)希望
呂小妮的求助視頻發(fā)出后,引來(lái)很多好心人的關(guān)注,也有人對(duì)星然眼下的生活狀態(tài)感到痛心,詢(xún)問(wèn)“為何不肯放手,讓孩子少受些罪”。
“放棄是不可能放棄的。”她在直播間里多次就這個(gè)問(wèn)題語(yǔ)氣堅(jiān)決地回復(fù)著,“孩子自己都很堅(jiān)強(qiáng),非常堅(jiān)強(qiáng)。用上特效藥了,已經(jīng)打完五針了,效果會(huì)越來(lái)越好,效果肯定會(huì)越來(lái)越好”。
2021年底,經(jīng)過(guò)國(guó)家醫(yī)保局8輪談判“砍價(jià)”后,罕見(jiàn)病脊髓性肌肉萎縮癥(SMA)的進(jìn)口藥物諾西那生鈉從原價(jià)70萬(wàn)(一針)降至3.3萬(wàn)(一針)。按照規(guī)定,患者在注射完第一針后的14天、28天以及63天要連著注射共計(jì)四針,此后每四個(gè)月注射一針。“星然是今年2月18日打的第一針,到目前為止已經(jīng)打完五針了。”呂小妮說(shuō),孩子出生后不久就辦理了“新農(nóng)合”醫(yī)保,五針打下來(lái),自費(fèi)的總價(jià)是3.4萬(wàn)元。“肯定有效果,第五針打完后,我給孩子按摩手的時(shí)候,明顯感覺(jué)到抓握有力量了。”
在呂小妮家中,隨處可見(jiàn)置物架和歸納箱,密密麻麻地收納著各種藥品和醫(yī)療器械的配套用品,吸痰器和霧化機(jī)等器械上一些零部件每天都要更換兩次,呼吸機(jī)更是要高頻率消毒,所以她有“囤貨”的習(xí)慣,生怕囤少了影響孩子用。談及孩子每月花銷(xiāo),她說(shuō),如果不生病的話,各種花銷(xiāo)加起來(lái)在四千元左右,她照顧孩子沒(méi)法上班,只能靠爸爸一個(gè)人賺錢(qián)養(yǎng)家。此外,孩子享有低保,每月還有400多元的補(bǔ)助。
生活的希望,永遠(yuǎn)在你望向的前方,心懷光亮方能看見(jiàn)幸福的模樣。即便生活艱難,呂小妮卻從未想過(guò)放棄,正如她在直播間里反復(fù)說(shuō)的那句:“只要活著就有希望。現(xiàn)在科技越來(lái)越發(fā)達(dá),說(shuō)不定哪天就研發(fā)出來(lái)一個(gè)效果特別好的藥,我們更不能放棄。” |
